Uzzinot, ka
bērnam ir traucēta asins recēšana, vecāki nereti tik ļoti
baidās par viņu, ka vēlas palikt spilventiņu ikkatram solim. Tas
ir saprotami, jo – bērns var nokrist un sasisties, un gūt traumu,
kas var izraisīt iekšējo asiņošanu. Vecākiem ir jāiemācās
gudrā veidā bērnam palīdzēt, lai viņš varētu droši augt un
attīstīties, neveicinot trauksmi un bailes.
Ar
ieteikumiem, kas varētu būt noderīgi dažādos bērna vecumposmos,
dalās pediatre,
hematoonkoloģe
Marika Grūtupa.
Ja bērns vēl ir zīdainis
Šajā dzīves posmā vecākiem ir
svarīgi atšķirt sava bērniņa raudāšanas iemeslu, jo raudāšana
ir viens no veidiem, kā viņš komunicē. Protams, pēc bērniņa
piedzimšanas paiet zināms laiks, kamēr vecāki iemācās atšķirt
raudienu, kas nozīmē izsalkumu, no raudāšanas, kas nozīmē miegu
vai sāpes. Ja ir raudiens – sāpes, jāmēģina saprast, kas tās
ir izraisījis. Par sāpēm, kas nomoka bērniņu, var liecināt tas,
ka viņš kļuvis nemierīgāks, raudulīgāks, vairs neēd tik labi,
nejūtas laimīgs. Tad vecākiem uzmanīgi jāskatās, kas traucē
mazā cilvēka labsajūtu. Iespējams, var pamanīt, ka viņš
izvairās kustināt vienu rociņu vai kājiņu, un tad sāpju cēlonis
tur arī meklējams – locītavā vai muskuļos ir sākusies
asiņošana. Tāpat ir būtiski radīt drošu vidi bērna attīstībai,
jo viņš mācīsies celties kājās, rāpot, staigāt, iepazīs
apkārtējo pasauli. Un tas ir jāļauj, jo citādi normāla bērna
attīstība nav iespējama. Bet bērnam apkārt esošajai videi ir
jābūt drošai, lai savainojumi nebūtu dzīvību un veselību
apdraudoši.
Ja bērns ir bērnudārznieka vecumā
Šajā vecumā ir svarīgi uzmanīt,
vai bērnam neparādās kādi asiņošanas simptomi: pietūkums,
ekstremitātes turēšana piespiedu pozā. Bērns vēl var nesaprast,
kas ar viņu notiek, tāpēc arī pats neko vecākiem nepastāstīt.
Turklāt bērnudārzniekiem piemīt tā saucamā “maģiskā
domāšana” un viņi var speciāli mēģināt slēpt faktu, ka ir
sasitušies. Šajā attīstības posmā bērns tic – ja viņš
stipri kaut ko vēlēsies, piemēram, lai sasistajā celītī
asiņošana apstājas, tad tā arī notiks. Jo bērns jau zina – ja
ir pietūkums un apsārtums, būs šprice. Tāpēc vienā brīdī var
nolemt: nē, labāk vecākiem neko neteikšu, jo negribu, ka man
atkal dur.
Vecākiem nekādā ziņā nevajadzētu
asins recēšanas faktora ievadi saistīt ar sodu. Re, tu neklausīji,
skrēji un nokriti, tagad tev jāsaņem šprice. Tā rīkojoties,
vecāki panāk pretējo efektu – bērns arvien vairāk centīsies
noslēpt to, ka viņš ir sasities, viņam sāp un locītava
pietūkst. Faktora ievadi vajadzētu traktēt kā ārstēšanu, kas
mazinās sāpes. Bērnam ir svarīgi zināt, ka viņš neko sliktu
nav izdarījis, ka rociņa vai kājiņa sāp. Vecākiem ir jāiemācās
pavērst asins recēšanas faktora ievadi nevis kā sodu par
aktivitāti, bet kā glābiņu. Diemžēl ir vecāki, kuri joprojām
baida bērnus, sakot: ja tu neklausīsi, būs jāiet pie ārsta, vai
arī būs lielā šprice. Pirmsskolas vecums noteikti ir brīdis, kad
vajadzētu bērnam skaidrot, ka dažas viņa aktivitātes var
izraisīt asiņošanu biežāk nekā citas. Ieteicams to darīt
draudzīgi, sarunas veidā, pavisam konkrēti pastāstot – ja tu
darīsi tā, iespējams, sāksies asiņošana, bet, ja tu darīsi tā,
varbūt viss būs labi.
Skolas vecums
Bērni ar hemofiliju, ja vien viņiem
nav kādas citas veselības problēmas, tāpat kā citi bērni dodas
uz parastu, normālu skolu. Šajā vecumā viņi jau izprot cēloņu
un seku sakarību, tāpat bērnam vajadzētu jau spēt apzināties,
kuras aktivitātes izraisa asiņošanu un kuras – nē, un pašiem
spēt pateikt, ja kādā no locītavām ir sākusies asiņošana. Ja
locītava asiņo, uz ārpusi nekas nav redzams. Asiņošana notiek
locītavas dobumā, tādēļ tikai pats cilvēks var to noteikt
(kamēr bērns ir maziņš, viņš, protams, nevar noteikt). Ja ir
sākusies asiņošana, tad locītava sāp un, iespējams, ir
tirpšanas sajūta vai jūtama īpatnēja kņudēšana.
“Ļoti
svarīgi, lai vecāku reakcija šādā brīdī, ja tā var teikt, ir
adekvāta. Vajadzētu reaģēt lietišķi un, bērnu mierinot, teikt:
“Man žēl, ka tu esi savainojies, bet es priecājos, ka tu man to
pateici. Tūliņ sāksim ārstēt, un viss būs labi.” Ja bērni ir
pieredzējuši, ka asiņošanas epizode vecākos izraisa bailes,
apjukumu vai viņi uz to reaģē ar dusmām, nākamreiz bērns var
slēpt savu asiņošanas epizodi pat tad, ja viņam ir ļoti grūti,”
uzsver daktere.
Savukārt tuvojoties pusaudžu gadiem,
vecākiem nevajadzētu noteikt bērnam pārāk daudz ierobežojumu,
tomēr zināmām robežām ir jābūt un vecākiem jāspēj tās
saprotami pamatot.
Pusaudžu vecums
Ideālā variantā šajā vecumā
bērns par hemofiliju zina tikpat daudz, cik viņa vecāki, un, ja ir
noteikta profilaktiskā ārstēšana, ir spējīgs pats sev veikt
injekcijas. Pasaulē lielākā daļa hemofilijas slimnieku to dara.
Ja divas reizes nedēļā visu mūžu jāinjicē zāles, ir vieglāk
iemācīties to darīt pašam, nekā meklēt kādu, kurš to var
izdarīt. Turklāt pusaudžiem ir svarīga neatkarība – viņi grib
doties uz ballītēm, palikt pie draugiem pa nakti, tādēļ vairs
nevēlas prasīt mammai ievadīt asins recēšanas faktoru. Tieši
alkas pēc neatkarības ir tās, kas visvairāk motivē pusaudžus
iemācīties pašiem sev injicēt zāles vēnā.
Tomēr vecāki nedrīkst zaudēt
modrību. Ja iepriekš bērns bija vērsts uz sadarbību, tad šajā
vecumā var izpausties viņa dumpinieciskais gars un, iespējams,
pusaudzis var pat izdomāt atteikties no zālēm.
“Savā
ārstu praksē mēs to arī redzam – kamēr mamma varēja par bērnu
rūpēties, tikmēr viss bija labi, bet kopš pusaudzis pats uzņēmies
atbildību par savu veselību, viņa locītavas tomēr cieš,”
atzīst dr. Marika Grūtupa.
Kam būtu jāzina, ka bērnam ir
hemofilija?
“Protams,
kam stāstīt, ka bērnam ir šī retā slimība, ir katra vecāka
lēmums, bet mēs kā profesionāļi iesakām – par bērna slimību
būtu jāzina visiem, kuri par bērnu gādā. Kamēr bērns ir mazs,
tā ir auklīte, kad bērns sāk apmeklēt pirmsskolas izglītības
iestādi, tā ir audzinātāja, skolā par bērna slimību būtu
jābūt informētai klases audzinātājai. Ja bērns nodarbojas ar
sportu, par slimību noteikti jāpastāsta trenerim. Vecākiem būtu
vēlams izrunāties arī ar pirmsskolas izglītības iestādes un
skolas medicīnas māsu, pastāstot viņai, kādas ir ārsta
rekomendācijas. Iespējams, kādu no asins recēšanas devām
vajadzētu turēt arī pie skolas māsiņas. Protams, mēs nevaram
gaidīt, lai apkārtējie par hemofiliju būtu tikpat zinoši kā
bērnu vecāki, bet, ja jums rūp bērna veselība un dzīvība,
vajadzētu attiecīgos cilvēkus par šo slimību kaut mazliet
izglītot. Tas ir pašu vecāku interesēs, lai viņi varētu droši
laist savu bērnu ārpus mājas,”
ir pārliecināta dr. Marika Grūtupa.
Papildu tam, ka tiek izrunāti rīcības
soļi asiņošanas gadījumā, ir ļoti svarīgi atstāt savu tālruņa
numuru, lai akūtā situācijā varētu sazināties ar vecākiem –
tas radīs abpusēju drošības izjūtu.
Kādas ārpusskolas aktivitātes šiem
bērniem ir pieļaujamas?
Pacientiem
ar hemofiliju nav ieteicams neviens no kontakta sporta veidiem
(bokss, futbols, basketbols, hokejs utt.), jo tajos var gūt traumas
ar augstu iedarbības spēku. Tāpat nav vēlami sporta veidi, kuros
ir liela slodze vienām un tām pašām locītavām un augsts
traumatisma risks, piemēram, BMX, sporta vingrošana, svarcelšana
u. c. Taču var nodarboties ar riteņbraukšanu, peldēšanu, laivot
u.c. Paplašinātu informāciju par sporta veidiem un asiņošanas
risku skatiet www.hema.lv
– mājaslapā tiem, kuri meklē atbildes, kā sadzīvot ar asins
recēšanas traucējumiem.
“Mēs cenšamies katru gadījumu
uzlūkot individuāli. Iespējams, vieglas hemofilijas gadījumā
bērns tomēr var atļauties darīt to, kas nav ieteicams. Arī
situācijās, kad ir vienāda slimības smaguma forma, tā mēdz
izpausties ļoti dažādi. Pat tad, ja asins recēšanas faktora
līmenis ir vienāds, vienam bērnam ir tendence uz asiņošanu, bet
otram nav. Recēšanas faktors ir tikai viens noasiņošanas
iemesliem, tikpat labi var būt kādas locītavu īpatnības, kas
veicina atkārtotu asiņošanu.
Nekas
nav melns un balts. Ja bērns ir vecumā, ka viņš izsaka konkrētas
vēlmes nodarboties ar kādu sporta veidu, mēs kopā ar vecākiem
par to runājam un mēģinām atrast vidusceļu. Arī asins recēšanas
faktoru ievadi cenšamies pielāgot bērna vai jaunieša aktivitātēm,
proti, ievadīt to dienā, kad ir augsta riska aktivitātes,
savukārt, ja nedēļas nogales tiek pavadītas mierīgi, varam
atļauties asins recēšanas faktoru neievadīt. Ārstēšanas režīms
tiek pielāgots katra pacienta dzīvesveidam, lai pēc iespējas
vairāk bērns varētu justies tāpat kā jebkurš cits. Galvenais,
lai būtu saruna un veidotos sadarbība starp ārstu, bērnu un
vecākiem.” aicina
dr. Marika Grūtupa.
