“Izrakstīja mājās nomirt, atkratījās,” reti, bet tomēr gadās dzirdēt šādas, ārstiem neglaimojošas, replikas. “No dzīva naudu vēl var paņemt, ko no miruša paņemsi, tāpēc slimnīcā nepatur,” skan neapmierinātu radinieku komentāri.
Savukārt paliatīvās aprūpes speciālisti skaidro, ka normāli ir aiziet no dzīves savās mājās, ģimenes lokā un tikai izņēmuma gadījumos – slimnīcā, pansionātā. Jebkurā gadījumā mirstošs cilvēks ir līdztiesīgs, pilnvērtīgs dzīves dalībnieks.
Veido sabiedrības izpratni
“Agrāk par to maz tika domāts, un arī tagad ir maz informācijas, mediķiem pietrūkst izglītības, nav vienotas komandas, bet galvenais – bieži pietrūkst izpratnes, kāpēc vispār to vajag,” atzīst medicīnas māsa Indra Nārķe, kas tikko ir aizgājusi no darba Onkoloģijas klīnikā, kur nostrādājusi desmit gadus. Pati saviem spēkiem viņa ir izstudējusi pieejamos materiālus par paliatīvo aprūpi, izveidojusi lekciju kursu. I.Nārķe studē arī sociometriju, psihodrāmu, veido atbalsta grupas.
“Psihodrāma ir man pieņemama tāpēc, ka psiholoģiskas, attieksmes problēmas var risināt tieši darbībā, nevis sēdēt un runāt. Tas noder sevis attīstīšanai, izzināšanai, veido prasmi spontāni tikt galā ar pēkšņi radušos situāciju, iemāca sniegt atbalstu,” pamato medicīnas māsa. Nepieciešamība pēc paliatīvās aprūpes un tās atzīšana par nozīmīgu, viņasprāt, kalpo cinisma profilaksei, palīdz saglabāt cilvēcisko faktoru veselības aprūpē un dzīvē, kur arvien vairāk ienāk aparāti, tehnoloģijas.
I.Nārķe atzīst, ka sabiedrībai vēl tāls ceļš ejams, lai atkal iemācītos, ka nāve ir tikpat dabiska dzīves sastāvdaļa kā piedzimšana, nevis mediķu kļūda vai neizārstēta slimība. Un mirstošs cilvēks nav aprūpējams objekts, kas jānoveļ kādam citam uz kakla, bet gan līdztiesīgs, pilnvērtīgs cilvēks, ģimenes loceklis, līdz pēdējam brīdim.
Nepieciešams veidot komandu
Paliatīvā aprūpe nozīmē neārstējama, mirstoša pacienta aprūpi, kad radikālās terapijas iespējas ir izsmeltas, turklāt tās mērķis nav ne mākslīgi paildzināt dzīvi, ne paātrināt nāvi. Paliatīvā aprūpe nav onkoloģisko slimnieku privilēģija. Īpaša aprūpe ir nepieciešama jebkuram pacientam, kuru medicīna izārstēt vairs nevar, bet ir iespējams saglabāt dzīves kvalitāti. Galvenais ir atsāpināšana, bet jāņem vērā, ka cilvēku piemeklē vesela sāpju buķete, ne jau tikai fiziskas ciešanas, uzsver I.Nārķe. “Brīdī, kad atliek vien paliatīvā aprūpe, tā jau ir visas dzīves ārstēšana, kas, sadarbojoties ar ģimeni, jāveic veselai speciālistu komandai – mediķiem, psihologam, sociālajam darbiniekam, kapelānam. To nevar prasīt no viena ārsta vai vienas māsiņas.”
Līdz ar fiziskajām sāpēm sevi piesaka psiholoģiskās ciešanas – dusmas par novēlotu diagnozi, neveiksmīgu terapiju, bailes no invaliditātes, savas nevarības, vientulības un izolācijas. Satraukumu rada sociālie jautājumi – kas notiks ar bērniem, kā būs ar sociālo statusu, kā ģimenei turpmāk risināsies finansiāla rakstura jautājumi. Tam visam pievienojas eksistenciālas dabas jautājumi – kāpēc Dievs ciešanām izvēlējies tieši mani, kāda jēga vēl ir dzīvot šos dažus mēnešus. “Cilvēki, kuri neuzdod šos jautājumus un ir atraduši dvēseles mieru, drīzāk ir izņēmums, nevis likumsakarība,” secina I.Nārķe.
Labs variants būtu, ja ģimene varētu saņemt profesionālu apmācību, nepieciešamības brīdī apmeklēt kursus, pie sevis mājās uzņemt speciālistus. Vislielākā pieredze šādā ziņā Latvijā ir Bērnu paliatīvās aprūpes biedrībai (BPAB).
Pietrūkst saprašanās
“Paliatīvo aprūpi nodrošina komanda. Ja ir tikai Paliatīvās aprūpes nodaļa ar ārstu un māsu, tas vēl nenozīmē, ka persona saņem paliatīvo aprūpi. Bija gadījums, kad kādā mazpilsētā nomira zēns, māte brauca uz Rīgu pie mums, lai saņemtu garīgo aprūpi sērošanā. Tas nav normāli,” norāda BPAB vadītājas vietniece Aina Briede. Bērnu paliatīvās aprūpes pakalpojums ārpus Rīgas ir pieejams tikai Ventspilī dzīvojošām ģimenēm.
“Tas ir emocionāli smagi arī komandai – saņemt zvanu un, pirmais, pārbaudīt adresi. Ja tas ir Rīgā, es atviegloti nopūšos, jo Rīgas domes Labklājības departaments Rīgā dzīvojošajiem apmaksā aprūpi mājās. Ja tas ir citviet Latvijā, varam piedāvāt tikai sarunu pa telefonu, ja vien nav kāds, kas apmaksā šos braucienus.”
Bērnu paliatīvās aprūpes finansiālie jautājumi valsts līmenī esot “iesprūduši” starp Veselības un Labklājības ministriju – neviena neuzņemas pilnu atbildību, nav izveidojusies starpdisciplinārā sadarbība.
“Kad mediķi izprot, kādu atbalstu sniedz paliatīvās aprūpes komanda, viņi novērtē šo pakalpojumu. Mēs esam daudz gājuši, runājuši nodaļās, skaidrojuši konferencēs, bet vēl jau ir arī sabiedrības attieksme, kas noliedz gan sarunas par nāvi, gan mirstoša cilvēka kā personības vajadzības,” norāda arī A.Briede.
“Cilvēki cenšas nerunāt par nāvi – to var saprast, jo tas ir ļoti sāpīgi. Cenšas aizstumt no sevis visu, kas apgrūtina, savu mirstošo tuvinieku ieskaitot.”
BPAB ir veikusi mediķu un ģimeņu aptaujas, lielākā daļa nepārprotami atbild, ka gribētu nomirt savās mājās. Ir tikai daži izņēmumi. Lai to varētu īstenot, ir nepieciešami profesionāļi, kuri spēj brīvi runāt par nāvi, bērēm, pēdējām cerībām un sapņiem, atbalstot ģimeni.
No 2005. gada janvāra līdz šā gada decembrim BPAB īsteno Eiropas kopienas iniciatīvas EQUAL projektu. EQUAL programmas ieviešanu nodrošina Labklājības ministrija. Viens projekta mērķis ir “aprādīt paliatīvās aprūpes un komandas nepieciešamību un pieejamību visā Latvijā”, skaidro A.Briede. Viņa cer, ka izdosies sākt diskusiju, lai sagaidītu šajā jomā kādu lēmumu vai progresu valsts līmenī.
Šodien Rīgā notiek konference “Kā uzlabot dzīves kvalitāti ģimenēm ar neārstējami slimu bērnu”.
