Multiplā skleroze ir slimība, kas pārsteidz negaidīti, pēkšņi, radot pacientā izbrīnu un šoku, pat neticību. “Kā var tā būt? Tu gāji, skrēji, smaidīji, strādāji, bet nu pēkšņi kājas neklausa?!
Multiplā skleroze ir slimība, kas pārsteidz negaidīti, pēkšņi, radot pacientā izbrīnu un šoku, pat neticību. “Kā var tā būt? Tu gāji, skrēji, smaidīji, strādāji, bet nu pēkšņi kājas neklausa?! Ar galvu taču viss ir kārtībā! Kā var neklausīt kājas?!” Šo jautājumu sev uzdod saslimušais cilvēks un viņu tuvinieki, paziņas.
Arī beļavieti 43 gadus veco Antru Kļaviņu – optimistisko, darbīgo sievieti, divu puiku mammu – ziņa par slimības pieteikšanos pārsteidza. Tagad viņa ir iemācījusies sadzīvot ar slimību, nepadoties tai, kā arī sniegt cilvēcisku atbalstu citiem multiplās sklerozes slimniekiem.
“Esmu pieradusi, ka reizēm eju, nokrītu, bet atkal ceļos augšā, atkal smaidu un eju. Es neraudu,” saka Antra. Vēl viņa bilst, ka mēs neviens nezinām, kas gaida mūs nākotnē. Saslimt var pēkšņi, un tā var gadīties ar ikvienu. Daudzi multiplās sklerozes slimnieki baidoties uz ielas iziet nekoordinēto kustību dēļ, jo neinformētie garāmgājēji šo slimnieku var noturēt par iereibušu personu. Antra uzskata, ka sabiedrība ir jāizglīto, vienlaikus arī pašiem multiplās sklerozes slimniekiem ir jāuzmundrina vienam otru, jānostiprina pašapziņa, pašvērtības sajūta.
Kamēr var, ir jāturpina strādāt
Visā valstī ir apzināts aptuveni 1000 slimnieku, taču, pēc mediķu domām, reālais multiplās sklerozes slimnieku skaits varētu sasniegt 2500. No apzinātajiem slimniekiem aptuveni 700 ir sievietes un 300 – vīrieši.
“Mūsu pusē ir zināmi kādi 13 multiplās sklerozes slimnieki. Ir arī tādi, kas zina par savu saslimšanu, taču nevēlas atklāties, nevēlas, lai citi par to uzzinātu. Cilvēkiem ir darbs, viņi vēlas dzīvot pilnvērtīgu dzīvi. Kamēr var, ir jāstrādā, ir jāiet un jādara. Es arī tā darīju,” saka Antra, kura ir Latvijas Multiplās sklerozes asociācijas Gulbenes nodaļas vadītāja. Antra ir tā, kas saprot, cik delikāta ir šī problēma. Viņai var uzticēties. Antra palīdzēs ar padomu, ar kontaktiem, bet notikušo sarunu paturēs noslēpumā, ja otrs cilvēks to vēlas.
“Galva uz pleciem man ir. Citiem varu dot padomus. Dzīve ir dota mums tāpēc, lai mēs domātu uz priekšu, nevis tikai dzīvotu atmiņās,” saka viņa.
Ir jāvingro, ir jāiet cilvēkos
Antra organizē sev palīdzību, sarūpē, lai būtu tuvumā palīgierīces, kur pieturēties, sēdēt, lai spētu pārvietoties telpā. Pati visu noskaidro, sazvanās, nokārto. Viņa rāda un stāsta. Lūk, “staiguļi” no Valmieras Invalīdu atbalsta centra, otrus sarūpējuši radi Jēkabpilī, rati ir no invalīdu biedrības, ir vēl otri – no Valmieras. “Ir ļoti daudz draugu!” saka Antra.
Deviņu gadu laikā, kopš pati ir nonākusi slimības gūstā, Antra ir pārdzīvojusi arī vissmagākos brīžus, kad bija palikusi guloša un aprūpējama. Viņa zina, ko nozīmē nepadoties izmisumam, ko nozīmē sakopot gribasspēku un pateikt sev: ” Es nepalikšu guļot, es piecelšos, es vismaz sēdēšu. Es arī staigāšu!” Antra atrada pareizos vārdus, kas multiplās sklerozes cilvēkam ir jāsaka sev katru dienu. Viņai ir daudz draugu, kas ne tikai palīdz, bet arī vēlas parunāties ar viņu. Parunāšanās, sirds izkratīšana – tās ir “zāles”, kas vajadzīgas ikvienam cilvēkam.
Draudzene atbraucot un sakot: “Tu dosies man līdzi uz dārza svētkiem!” Viņa Antru aizved, līdzi ņemot ratus. Un viņa pavada skaistu vakaru kopā ar draugiem. Draugu, savu dēlu dēļ pacensties būt možai, būt pēc iespējas veselākai – tas ir vēl viens impulss Antras ikdienā. Puikas – 20 gadus vecais Kaspars un 16 gadus vecais Kristaps – ir darbīgi, abi vēl izglītojas un ir atbalsts ģimenei un mammai. Antra saka, ka vecākā dēla 9.klases izlaidumā vēl varējusi dejot polonēzi. Dejojusi arī savā 40 gadu jubilejā. Tagad pagājuši trīs gadi, daudz kas ir mainījies, tagad viņas dzīve lielākoties paiet istabā, dzīvojot savā privātmājā Beļavas pagastā. Telpās traucē katrs slieksnis, katrs akmentiņš uz taciņas pagalmā. Antra saka: “Bieži sēžu mājās un skaitu lūgšanas, dzīvoju cerībās. Atkārtoju sev: esmu vesela, stipra, pilna mīlestības un laimes! Būs viss! Es skaitu šos vārdus un eju.” Antra dzīvo ar ticību, ka medicīna attīstās, tiek radītas jaunas zāles. Viņa saka, ka viņai ir brīnišķīga ģimenes ārste – Marita Luika -, kas vienmēr ir atsaucīga, palīdz.
Palīdz cilvēki, vaļasprieki, darbošanās
“Ļoti svarīgi ir būt kopā ar cilvēkiem, izkļūt no mājas. Tāpēc ir jāvingro. Arī es to daru katru dienu. Kamēr varēju, gāju pati. Tagad, kad nevaru, lūdzu palīdzību citiem. Palīdz draugi, pašvaldība. Vissirsnīgākais paldies Beļavas pagasta padomes priekšsēdētājam Kārlim Lišem. Paldies visiem tiem labajiem cilvēkiem, uzņēmējiem, kas man un citiem multiplās sklerozes slimniekiem palīdz kaut ar mazumiņu, ar sirsnību, palīdz sanākt kopā, svinēt svētkus. Saku paldies SIA “Gulbenes maiznieks”, “Ķelmēnu” maizes ceptuvei, veikala “Aiva” īpašniekiem Antrai un Andrim Uiskām, veikalam “Krāčukakts”, beķerejai Gulbenē, kafejnīcas “Pie kamīna” īpašniecei Elitai Visočanskai, “Dimdiņu” saimniecības īpašniekiem Audzišiem, Stradu pagasta sociālajai darbiniecei Līgai Romanovai,” saka Antra.
Viņa uzsver, ka slimajam cilvēkam ir jāpieķeras kaut kam – vajag darbošanos, vajag hobiju, jo ar grāmatu lasīšanu vien ir par maz. Kamēr bija spēks, Antra turēja “trušu fermu”, viņai bija aptuveni 40 garaušu. Tas bija darbs un mīļums, tā bija aizraušanās. Savus mīluļus saimniece fotografēja. Rīgā esot pat bijusi sagatavota trušu fotoizstāde VEF kultūras pilī. Tagad Antrai vairs nav spēka trušiem. Toties, kad ir luste un nav pārāk karsts ārā, viņai patīk sēdēt vagā un ravēt.
Jāgaida invaliditātes “spriedums”
Antras sadzīvošana ar liktenīgo un zinātniski joprojām neizskaidroto, nepietiekami izpētīto saslimšanu sākās pirms deviņiem gadiem. Sākumā sieviete domāja, ka ir vienkārši pārgurusi, reizēm strādādama gan dienas, gan naktsmaiņā konditorejas ražotnē, lai nopelnītu vairāk naudiņas ģimenes budžetam. Bijis nespēks, sākušas “ķerties” kājas. Antra devās uz konsultāciju pie ārstes Dzintras Liepiņas, kas pēc pacientes izteiktajām sūdzībām uzreiz konstatējusi diagnozi, taču vēl to nav pateikusi, nosūtījusi sievieti papildu pārbaudēm. Ārstes aizdomas apstiprinājušās. Vajadzēja laiku, lai Antra pieņemtu domu par saslimšanu, ilgi viņā valdīja neticība, tas bija dabiski un pareizi. Kamēr vien varēja viņa turpināja būt aktīvajā dzīvē. Arī tagad Antra saka, cik pazemojoši jūtas, ka sistemātiski atkal ir daudzas stundas jāsēž rindā pie ārstu komisijas, lai saņemtu kārtējo “spriedumu” jeb apstiprinājumu savai invaliditātei. “Kad man tur dakteri jautā, kādas esot sūdzības, es atbildu, ka nav nekādu. Saku – iedodiet man veselību, spēku, un es vairāk neko neprasīšu. Es tad par visu savā dzīvē parūpēšos pati!” smejot saka Antra. Viņa atzīst, ka otrās grupas invalīdes 62 latu pensija ir nepietiekama.
Multiplā skleroze ir slimība, ar kuru vairāk slimo sievietes. Slimības cēloņi, pārmantojamība – tas viss ir neskaidrs. Antras gadījumā iepriekš dzimtā nebija zināms neviens cits saslimšanas gadījums ar multiplo sklerozi. Šī nav lipīga slimība, tā nav nekāda gripa! Slimnieki var pilnvērtīgi dzīvot un pat strādāt piemērotu darbu. Saslimušajiem ir jārēķinās, ka kaite ir hroniska. Slimības attīstības gaita katram pacientam mēdz būt citāda.
***
Fakti
Latvijas Multiplās sklerozes asociācija ir neatkarīga sabiedriska organizācija. Tā tika izveidota 1995. gada novembrī. Aptuveni 600 slimnieku visā Latvijā un viņu atbalstītāju ir iestājušies asociācijā, apmēram puse no tiem ir asociācijas biedri.
Multiplā skleroze nav nāvējoša, taču tā pagaidām nav izārstējama. Aptuveni divās trešdaļās gadījumu pirmie multiplās sklerozes simptomi parādās vecumā starp 20 un 40 gadiem. Biežāk ar šo slimību saslimst sievietes, nevis vīrieši (attiecība 3:2).
Multiplā skleroze nav lipīga. Multiplās sklerozes slimnieki lielākoties ir gados jauni, bez psihiskiem traucējumiem. Viņi, kā jebkurš cits cilvēks, grib dzīvot pilnvērtīgu dzīvi, kontaktēties ar cilvēkiem.
Multiplās sklerozes iedzimtība nav novērota. Latvijā ar multiplo sklerozi slimo 0,1 procents no visiem iedzīvotājiem.
Multiplās sklerozes simptomi: jušanas traucējumi (40 procenti), redzes traucējumi (35 procenti), gaitas traucējumi (32 procenti), kustību funkcijas traucējumi
(24 procenti), koordinācijas traucējumi (23 procenti), līdzsvara traucējumi (8 procenti), urīnpūšļa funkcijas traucējumi
(6 procenti), smalkās motorikas traucējumi (4 procenti), nogurums (2 procenti), depresija
(2 procenti).
Multiplā skleroze ir hroniska centrālās nervu sistēmas slimība, kas bojā nervu šķiedras galvas un muguras smadzenēs. Šo bojājumu rezultātā pamazām var rasties kustību, jušanas, redzes, runas un citi traucējumi.
