Lai aktīvāk izvērstu darbību, interesenti aicināti rakstīt uz e-pastu “rscb@inbox.lv”, informē februārī izveidotās Reto slimību biedrības iniciatīvas grupa, kurā šobrīd ir astoņi cilvēki.
“Reta slimība nozīmē saskaršanos ar nezināmo ne vien ārstiem, bet arī tuviniekiem. Biedrība man vispirms nozīmē iespēju satikt cilvēkus, kas saskārušies ar līdzīgām problēmām, dalīties pieredzē un atbalstīt,” stāsta Ineta Skrūzmane, ar mukopolisaharidozi sirgstošās Annas mamma. Biedrības nosaukums “Caladrius” ir cēlies no leģendas par mītisku putnu, kam piemīt īpašas dziednieciskas spējas – putns, ieskatoties slimnieka acīs, spēj paņemt slimību sevī un, lidojot pretim saulei, to sadedzināt.
