Agrīni atklāta
melanoma 98 % gadījumu neatgriežas, taču ne vienmēr pats slimnieks
to pamana un laicīgi dodas pie ārsta. Melanomas pacientu atbalsta
biedrības „Soli priekšā melanomai” vadītāja Olga Valciņa ir
pārliecināta, ka palīdzīgu roku agrīnā melanomas diagnostikā
var sniegt gan to profesiju pārstāvji, kas ikdienā saskaras ar
cilvēka ķermeni, gan ikviens no mums. Pamanot uz kāda cilvēka
ādas aizdomīgu veidojumu, nevajadzētu klusēt, bet uzrunāt šo
cilvēku, jo tā mēs varam glābt viņa dzīvību.
Kas jūs mudināja
veidot melanomas pacientu atbalsta biedrību?
2017.gadā es
uzzināju, ka man ir melanoma. Tobrīd Latvijā melanomas pacientiem
nebija pieejamas nekādas zāles, turklāt manas ārstēšanas pirmie
posmi bija pretrunā vadlīnijām, kas tika izmantotas pasaulē. Es
sapratu, ka vēlos iestāties par melanomas pacientu interesēm. Tā
es iepazinos ar Eiropas Melanomas pacientu biedrību tīkla
veidotājiem un aizbraucu uz pirmo konferenci uz Briseli. Jau pēc
pirmā brauciena es uzrunāju Sondru Zaļupi, un kopīgiem spēkiem
mēs sākām strādāt pie melanomas pacientu aizstāvības un
informācijas platformas veidošanas arī šeit Latvijā.
Kā praktiski notiek
pacientu aizstāvība?
Pacientu aizstāvību
var iedalīt 2 lielos darba blokos. Pirmais bloks ir tiešais
atbalsts pacientiem, kā, piemēram, iknedēļas Zoom tikšanās,
kurās tiek pārrunātas pacientiem aktuālās tēmas, pacientu
informēšana, sabiedrības izglītošana. Otrais bloks ir darbs ar
sistēmu. Mēs veicinām dialogu ar atbildīgajām iestādēm un
kopīgi meklējam risinājumus, kā padarīt veselības aprūpes
sistēmu draudzīgāku pacientam. Reizēm atbildīgās iestādes jau
pašas zina, kādas ir problēmas, taču dažkārt lēmējiem neienāk
prātā, ka pacienti saskaras ar tām vai citām problēmām, un mēs
esam tāds kā starpnieks starp sistēmu un pacientiem. Esam tikušies
ar dermatologiem, onkologiem, slimnīcu vadību, Nacionālā
veselības dienesta pārstāvjiem un centušies saprast, kāpēc
radusies problēma un kas tieši ir jāmaina, lai atrastu risinājumu.
Un kas ir galvenā
problēma?
Problēma ir
izteikti kombinēta. Ja turpināsim caurā spainī liet ūdeni,
pacienta ikdienā nekas neuzlabosies. Jā, mums trūkst naudas, ja
runājam par kompensējamajam zālēm, taču vienlaikus mums trūkst
arī medicīniskā personāla, it īpaši onkoloģijas māsu, nav
paliatīvās aprūpes, ģimenes ārstiem ir pārāk maz jaudas, lai
aicinātu pacientus uz skrīningu, nav atrisināts jautājums, lai
dermatologi varētu paši nosūtīt aizdomīgu pacientu pie onkologa.
Mums visvairāk sāp tas, ka šobrīd onkoloģijā katrs redz savu
mazo gabaliņu, bet nav cilvēku grupas, kas redzētu visu sistēmu
kopskatā un saprastu, kā pacients jūtas.
Piemēram, šobrīd,
lai veiktu ķīmijterapiju Latvijas Onkoloģijas centrā, pacientam
jāizstāv viena rinda, lai dabūtu recepti, tad jādodas uz aptieku
pēc zālēm, tad ar zāļu pudeli rokās jāizstāv otra rinda un
tikai tad viņš var saņemt terapiju. Reizēm tas aizņem vairāk kā
četras stundas. Citur pasaulē pacientam pašam nav jādomā par
zāļu iegādi. Vai cits piemērs, kur būtu nepieciešamas izmaiņas
– mutāciju testi. Arī tur pacientam pašam, neskatoties uz
slimības stadiju, jāstaigā pa vairākām laboratorijām un
jāpārved paraugi no vienas laboratorijas uz otru, jāveic testi, jo
ārstniecības iestādes savā starpā nesadarbojas.
Kas ir svarīgākais,
ko jūsu vadītā biedrība šajā laikā ir paveikusi?
Kad pagājušā gada
maijā izveidojām biedrību, mums bija 3 prioritātes:
1) adekvāta
ārstēšana 1. un 2. līnijā;
2) pacienta vadlīniju
izstrāde;
3) adjuvantā
terapija, kas novērš melanomas progresiju.
Šobrīd lielāko
daļu uzstādīto mērķu esam sasnieguši. Ja neskaita vienu
medikamentu, kas zāļu ražotāja dēļ nav ienācis Latvijā, visas
pārējās zāles, par kuru iekļaušanu kompensējamo zāļu
sarakstā iestājāmies, šobrīd ir pieejamas, un mēs gandrīz
nemaz neatšķiramies no citām ES valstīm. Esam pabeiguši darbu
arī pie pacientu ceļveža. Bet attiecībā uz adjuvanto terapiju,
mērķis ir sasniegts daļēji. No šā gada marta tā ir pieejama
BRAF pozitīviem pacientiem, un mēs ceram, ka BRAF negatīviem
pacientiem tā varētu būt pieejama gada beigās.
Kādi ir biedrības
mērķi nākamajam gadam?
Turpināsim strādāt
pie tā, lai zāļu pieejamība 2. līnijā ir visiem melanomas
pacientiem neatkarīgi no BRAF statusa un adjuvantā terapija ir
pieejama visiem augsta riska melanomas pacientiem.
Iespēju robežās
meklēsim risinājumus, lai Latvijā būtu pieejama sakārtota un
starptautiskajām vadlīnijām atbilstoša melanomas ārstēšana
sākot jau ar primāro diagnostiku.
Tāpat kā pagājušajā
gadā turpināsim darbu pacientu izglītošanā, jo pacientam ir
tiesības izdarīt informētu izvēli un iegūt atbildes uz visiem
saviem jautājumiem. Mūsu biedrība var palīdzēt pacientiem
saprast, kāda veida pakalpojumus viņi var saņemt un ko noteikti
būtu jāpajautā ārstam.
Turpināsim darbu
sabiedrības izglītošanā, īpaši izglītojot tos speciālistus,
kuri ikdienā saskaras ar cilvēka ķermeni un var pamanīt
aizdomīgus ādas veidojumus, piemēram, kosmetologus, masierus,
ginekologus u.c. Ja viņi mācētu atpazīt šos veidojumus un
mudinātu savus klientus aiziet pie dermatologa un pārbaudīties,
mēs varētu izglābt ļoti daudz cilvēku! Tieši tāpēc mūsu
biedrība ir uzsākusi projektu “Izzini melanomu!”, kura mērķis
ir izglītot dažādus speciālistus melanomas atpazīšanā, īpašu
uzmanību pievēršot tieši speciālistiem reģionos. Visbiežāk
cilvēki klusē, jo nezina, kā uzrunāt, lai neizklausītos uzbāzīgi
un nepieklājīgi. Mēs to gribam mainīt.
Vēl viena būtiska
joma, kura būtu jāsakārto, ir pārrobežu medicīnas sistēma, lai
mūsu melanomas pacienti, kuriem dažādu apstākļu dēļ nav
pieejama nepieciešamā ārstēšana Latvijā, varētu braukt uz
ārvalstīm un piedalīties klīniskajos pētījumos. Es zinu
vairākus pacientus, kuri pirms vairākiem gadiem bija 4.stadijā un
kuriem tika piedāvāta paliatīvā aprūpe, bet, pateicoties tam, ka
viņiem bija iespēja piedalīties klīniskajos pētījumos, viņi
joprojām ir dzīvi, skrien maratonu, kāpj kalnos un var pilnvērtīgi
dzīvot.
Vai, jūsuprāt,
cilvēki Latvijā rūpējas par savas ādas veselību un ir
pietiekami informēti par melanomas riska faktoriem?
Es varu spriest tikai personīgi,
jo šajā jomā Latvijā nav pētījumu. Manuprāt, lielai daļai
cilvēku ir uzskats „Es zinu, ka saule ir kaitīga, bet man
nepatīk, ka man vasarā baltas kājas!” Ja cilvēks ir ieņēmis
galvā, ka vienīgais skaistais kāju veids ir brūnas kājas, tur
nelīdzēs biedēšana ar saules kaitīgumu. Svarīgāk ir mainīt
cilvēku domāšanu, lai viņi saprastu, ka arī balta āda ir
skaista.
Dermatologi ļoti
daudz runā par nepieciešamību lietot saules aizsargkrēmus un
izvairīties no solāriju apmeklēšanas, bet cilvēki ne vienmēr
tajā ieklausās, jo sekas no pārmērīgas sauļošanās jau
neparādās uzreiz. Ar ādas vēzi var saslimt pat 20 un vairāk
gadus vēlāk, tāpēc cilvēki bieži nesaista kopā jaunības
pārmērīgo sauļošanos ar vēlākajos gados iegūto melanomu.
Katru reizi, kad mūsu āda apdeg saulē, rodas bojājumi šūnās,
un ar laiku šiem bojājumiem ir tendence uzkrāties, kas savukārt
izraisa vēzi.
Ko darīt cilvēkiem,
kuri savulaik ir daudz sauļojušies?
Tiem, kas kādreiz
daudz bijuši saulē, ir jāatceras viena lieta, ka no šodienas
dermatologs ir viņu labākais draugs. Ir jāatrod dermatologs, kuram
uzticaties, kurš ir apzinīgs pret saviem pienākumiem un arī pašam
jāseko līdzi visiem ādas veidojumiem. Briti bija veikuši
pētījumu, ka lielākā daļa pacientu atliek vizīti pie ārsta 6 –
9 mēnešus, taču dažu melanomu attīstībā pat viens mēnesis var
būt izšķirošs.
Cik lielas ir izredzes izveseļoties,
ja melanoma tiek atklāta savlaicīgi?
1. stadijai jeb agrīni
atklātai melanomai ir ļoti labas atveseļošanās prognozes un 98%
varbūtība, ka melanoma neatgriezīsies. Tomēr neliels risks, ka tā
atgriezīsies, pastāv. Pasaulē puse no pacientiem, kas nomirst ar
melanomu, savulaik ir bijuši diagnosticēti ar 1. vai 2. stadiju.
Melanoma var atgriezties pēc 5, 10 un pat 20 gadiem, tāpēc pat
tajos gadījumos, ja melanoma ir veiksmīgi izgriezta, dermatologs
jāturpina profilaktiski apmeklēt arī turpmāk.
Kādas ir jaunākās
tendences melanomas ārstēšanā citviet Eiropā un pasaulē?
Kaut arī melanomas
ārstēšanā vērojams ievērojams progress (pirms dažiem gadiem 5
gadu dzīvildze bija tikai 5% pacientu, tagad aptuveni 50% pacientu),
joprojām puse pacientu nomirst, tāpēc zinātniekiem un farmācijas
kompānijām ir vel daudz darāmā.
Attiecībā uz agrīno
melanomu tiek strādāts pie tā, lai spētu prognozēt, kurš
pacients progresēs un kurš nē. Lai nebūtu tā, ka mēs
profilaktiski ārstējam visus. Otrkārt, tiek meklēta metode, kā
precīzi novērtēt, kā konkrētais pacients reaģēs uz zālēm, jo
var gadīties, ka zāles konkrētajam pacientam nestrādā vai strādā
vāji.
Attiecībā uz
metastātisko melanomu šobrīd tiek strādāts pie jaunām
imūnterapijas zālēm, tiek pētītas kombinācijas, kad
mērķterapija ir kopā ar imūnterapiju, kā arī tiek meklētas
jaunas marķieru gēnu mutācijas, lai radītu jaunu mērķa
terapiju.
Intervija ir sagatavota ar Sabiedrības
integrācijas fonda finansiālu atbalstu no Latvijas valsts budžeta
līdzekļiem. Par intervijas saturu atbild biedrība “Soli priekšā
melanomai”
