Vienam onkologam ir ļoti daudz pacientu, taču katram
pacientam viņa slimība ir viņa galvenā prioritāte. Onkologu pārslodze rada
pamatīgu komunikācijas plaisu starp ārstiem un pacientiem, negatīvi ietekmējot
ārstēšanas rezultātus. Par iniciatīvu adaptēt uzticamu pacientus izglītojošu
materiālu latviešu valodā un to, kādēļ zinošiem pacientiem nereti ir labāki
ārstēšanas rezultāti, stāsta Melanomas pacientu atbalsta biedrības “Soli
priekšā melanomai” vadītāja un pacientu organizāciju apvienības “Onkoalianse”
dibinātāja Olga Valciņa.
Jūs ne
tikai vadāt Melanomas pacientu atbalsta biedrību “Soli priekšā melanomai”, bet
esat arī viena no onkoloģijas pacientu organizāciju apvienības “Onkoalianse”
dibinātājām. Kāds ir šo pacientu organizāciju darbības mērķis? Ko tās nozīmē
onkoloģijas pacientiem Latvijā?
Pacientu
organizācijas tiek veidotas ar vienu noteiktu mērķi – palīdzēt esošajiem
pacientiem. “Soli priekšā melanomai” galvenā prioritāte ir uz pierādījumiem
balstīta pacientu aizstāvība, ar to saprotot zinātnisko pētījumu, drošu
informācijas avotu un atzītu starptautisku profesionālo organizāciju
informācijas izmantošanu pacientu aizstāvībā un publisku runāšanu par cieņu
pret pacientiem un viņu iespējām. Visā pasaulē pacientu aizstāvības
organizācijas piedalās pētījumu vajadzību identificēšanā, zinātnes prioritāšu
noteikšanā, sistēmas analīzē un ved sarunas ar zinātniekiem par jaunu
medikamentu izstrādi. Pacientu organizācijas aktīvi vērtē klīnisko pētījumu
dizainu un meklē uzlabojumu iespējas, lai nodrošinātu, ka pētījumu organizatoru mērķi
sakrīt ar pacientu interesēm, un lai ātrāk būtu pieejamas jaunās zāles.
Melanomas pacientiem Latvijā iepriekš nebija nekādu zāļu, taču šobrīd mums ir pieejami
faktiski visi nepieciešamie medikamenti atbilstoši starptautiskām vadlīnijām.
Onkoaliansi
mēs izveidojām kopā ar pārējām onkoloģijas pacientu organizācijām. Mēs
sapratām, ka ir darbi, kas ir jādara kopā, jo tā mēs varam izdarīt labāk, un
radīt ieguvumu daudziem pacientiem vienlaikus. Arī Onkoalianses galvenā
prioritāte ir uz pierādījumiem balstīta pacientu aizstāvība. Organizācijā nav
nejaušu cilvēku. Tajā piedalās tikai onkoloģijas pacienti vai pacientu
tuvinieki. Ne velti Onkoaliansei ir četri pamatprincipi: pacients ir vienmēr pirmajā
vietā; risinājumi nevis problēmas; dati nevis viedokļi; “kurš tad, ja ne mēs?”.
Ja mēs to nedarīsim, neviens mūsu vietā nedarīs.
Ar Jūsu
iniciatīvu nupat tika izdota latviešu valodā tulkota rokasgrāmata pacientiem
par imūnterapijas blaknēm jeb blakusparādībām un to ārstēšanu, kuras autori ir
European Society for Medical Oncology (ESMO). Kāpēc tā ir nepieciešama Latvijas
sabiedrībai?
Pats
svarīgākais ir tas, ka ESMO vadlīnijas ir uzticams avots. Šobrīd dezinformācijas
ir ļoti daudz. Ar rokasgrāmatas saturu, manuprāt, nav nepieciešams iepazīties
plašai sabiedrībai, taču cilvēkiem ir jāzina, ka pastāv tādas pacientu
aizstāvības organizācijas, kuras nav biznesa vai mārketinga struktūras un kuru
dibinātāji negūst peļņu, bet kuru prioritāte ir pacients. Sabiedrībai ir jāzina,
kur jāvēršas gadījumā, ja tiek diagnosticēta onkoloģiska saslimšana. Pacientu aizstāvības
organizācijas tālāk nodrošina atbalstu pacienta un viņa tuvinieku izglītošanai.
Kādēļ
ir svarīgi, lai pacients būtu informēts par terapiju un tās blakusparādībām?
Kā, Jūsuprāt, šo informāciju varētu padarīt pieejamāku sabiedrībai?
Imūnterapija
ir viens no jaunākajiem vēža terapijas veidiem, to izmanto, piemēram, melanomas
un plaušu vēža ārstēšanā. Ir vairāki audzēju veidi, kur imūnterapija ir vienīgais
ārstēšanas veids. Latvijā šī terapija kļūst arvien vairāk pieejama, tāpēc ir
būtiski veikt pacientu izglītošanu par to. Pacientiem ir ļoti svarīgi zināt,
saprast un iesaistīties savā ārstēšanas procesā. Ja pacients var piedalīties sarunā ar ārstu kā līdzvērtīgs
partneris, tas var būtiski uzlabot pacienta dzīves kvalitāti un ārstēšanas
rezultātus, jo pacients var būt daudz līdzestīgāks. Zinoši
pacienti, mūsuprāt, dzīvo ilgāk un pilnvērtīgāk. Daudziem ārstiem, arī
pacientiem un pacientu tuviniekiem nav lielas pieredzes ar šo terapijas veidu,
tāpēc ir svarīgi veidot skaidrību par to, ko var sagaidīt ārstēšanās procesā,
tostarp, kādas var būt terapijas blaknes. To ir ļoti daudz, un tās ir dažādas.
Blaknes var parādīties tūlīt pēc terapijas, un tās var būt gan īslaicīgas, gan
ilglaicīgas, arī palikt līdz mūža beigām. Tieši tāpēc ir nepieciešams labs,
kvalitatīvs un uz pierādījumiem balstīts materiāls, kas izglīto pacientus un
viņu tuviniekus. Tas ir iemesls, kāpēc mēs izvēlējāmies ESMO vadlīnijas. Tās ir
salīdzinoši jaunas, to autori ir starptautiska ekspertu grupa, kurā ir
iesaistīti arī onkoloģijas pacientu organizāciju pārstāvji. Kāpēc melanomas
pacientu organizācija iesāka šo procesu? Tāpēc, ka cīņā ar melanomu klasiskā
ķīmijterapija nepalīdz, un melanoma tiek ārstēta tikai ar imūnterapiju un
mērķterapiju. Zināšanām var būt izšķiroša loma pacienta dzīves kvalitātes un
emocionālās labsajūtas nodrošināšanā.
Kā ESMO
vadlīnijas palīdz onkoloģijas pacientiem Latvijā?
Šis
materiāls ir labs rīks pacientam, kurš saņem imūnterapiju, un labs rīks ārstam,
lai palīdzētu labāk izglītot pacientus. Tas palīdz cilvēkam būt aktīvam
dalībniekam savā ārstēšanā. Piemēram, situācijā, kad ārsts pacientam jautā:
“Vai jums ir kādas blaknes?”. Pacients, nezinot, ka stipras ceļgalu sāpes var
būt viena no terapijas blaknēm, tās nepieminēs. Domās, ka no terapijas noteikti
nevar sāpēt ceļi, tomēr izrādās, ka var! Pacients domās, ka arī caureja ir no
kāda pārtikas produkta, kamēr no imūnterapijas medikamentiem ir izveidojies
kolīts jeb zarnu iekaisums. Ārsts īsajā vizītē arī nevar pacientam izstāstīt
par visām iespējamām blaknēm, jo to ir tik daudz. ESMO vadlīnijas pacientam
viegli uztveramā veidā izskaidro, kas ir imūnterapija – tās nav zāles, kuras
atnāk un nogalina vēzi, tas ir medikaments, kas iemāca tavai imūnšūnai cīnīties
pret vēzi, un tas ir vesels molekulārais process. Tādējādi pacientam paliek skaidrs,
kas viņa ķermenī notiek. Kad tas viss ir zināms un saprasts, pacients var
sagatavoties konsultācijai ar ārstu, un saruna ar speciālistu ir daudz
lietderīgāka un pilnvērtīgāka. Turpretī, ja pacients nezina, kādas likstas
uzskatīt par blaknēm, ārsts arī nevar pacientam palīdzēt. Visi šie materiāli
tiek vērsti uz to, lai pacients dzīvotu normālu, kvalitatīvu dzīvi.
Ar rokasgrāmatu par imūnterapijas blaknēm un ārstēšanu
iespējams iepazīties ESMO mājaslapā: https://www.esmo.org/…/LV-Imunterapijas-Blaknes…
Sekojiet līdzi Onkoalianses aktivitātēm Facebook lapā: https://www.facebook.com/ONKOALIANSE
