Pēdējā
laikā sabiedrības uzmanību ar savu aktivitāti publiskajā
informācijas telpā ir piesaistījušas vairākas pacientu
biedrības. Viena no tām ir Plaušu
vēža pacientu un tuvinieku biedrība,
kas šobrīd portālā Manabalss.lv
vāc
parakstus iniciatīvai, ar kuru aicina valdību sakārtot
pastāvošo medikamentu kompensēšanas kārtību. Par to, kādēļ
Latvijas valstij šobrīd ir kritiski nepieciešama sabiedrības
iesaiste, lai panāktu pārmaiņas veselības sistēmā, stāsta
biedrības vadītājs Harijs Gals.
– Nesen sabiedrību pāršalca iepriecinoša
ziņa – melanomas pacientu biedrība izcīnīja Eiropas vadlīnijām
atbilstošu valsts kompensētu terapiju, kas tagad ir pieejama visiem
melanomas pacientiem. Šobrīd pēc līdzīga scenārija iedzīvotāju
parakstus vāc arī jūsu vadītā plaušu vēža pacientu biedrība.
Kas ir radījis šādu aktivitāti biedrību vidū? Vai sabiedrība
sāk noticēt savam spēkam radīt pārmaiņas?
– Demokrātiskā valstī
pirmo risina to problēmu, par kuru bļauj visskaļāk. Par melanomas
pacientu biedrības Soli
priekšā melanomai aktivitātēm,
piemēram, nupat varēja dzirdēt visur. Viņi bija skaļi, izmantoja
relatīvi vienkāršas, demokrātiskas metodes un, manuprāt, tieši
tādēļ izcīnīja to, kas pacientiem bija vajadzīgs. Viņi
vienkārši iet pie cilvēkiem runāt, skaidro situāciju un liek
Facebook un citur internetā dažādus uzsaukumus. Mērķtiecīgi un
uzstājīgi tiek izpildītas loģiskas un korektas darbības, kurām
ir rezultāts, un pacienti šobrīd saņem zāles, kas tiem ir
nepieciešamas. Arī mēs, Plaušu
vēža pacientu un tuvinieku biedrība,
šobrīd
vācam parakstus, lai palielinātu to plaušu vēža pacientu loku,
kam valsts apmaksā medikamentus. Cilvēki mums ir teikuši, ka no tā
nav nekādas jēgas un nesaprot, kāpēc mēs to darām. Bet nē! Es
ticu, ka mēs savāksim parakstus, pacientiem pievērsīs uzmanību,
un mēs dabūsim šīs zāles.
– Kas šobrīd ir plaušu vēža pacientu biedrības prioritāte?
– Mēs vēlamies
panākt, lai valsts iekļauj kompensējamo zāļu sarakstā
medikamentus divām plaušu vēža apakšdiagnozēm, kas ik gadu
palīdzētu pagarināt dzīvildzi un uzlabot dzīves kvalitāti
vairākiem desmitiem pacientu. Esam iesnieguši iniciatīvu portālā
Manabalss.lv,
kam mums nepieciešams savākt 10 000 parakstu. Latvijā katru
gadu plaušu vēzi atklāj aptuveni 1000 cilvēku, un kopumā slimo
ap 3000 cilvēku. Tas nozīmē, ka ir jāparakstās tikai slimniekam
un 2 paziņām, lai valsts ļoti nopietni izskatītu mūsu
priekšlikumu. Vēl mēs vēlamies panākt vairākus uzlabojumus
procesos, kā tiek veikta pacienta diagnostika, lai tas notiktu ātrāk
un kvalitatīvāk.
– Cik liela ir pacientu biedrību loma ar veselību saistīto
politisko lēmumu pieņemšanā?
– Brīdī, kad jāizdara
politiskas izvēles, kas tiešā veidā skar pacientus, valdība
ieklausās sabiedriskajās organizācijās.
Latvijā sabiedriskā organizācija, kas aktīvi cīnās par pacientu
interesēm, tiek ņemta vērā pēc būtības.
– Kādēļ valdība ieklausās tajā, kas ir sakāms sabiedriskajām
organizācijām?
– Valsts iestādēs
strādājošajiem politiskajiem un administratīvajiem dalībniekiem
sabiedriskās organizācijas ir ļoti nozīmīgas, jo tās reprezentē
tautas viedokli. Kā politiķis, kas ir iesaistīts
veselības sfēras organizēšanā, sēžot savā kabinetā, var
zināt, ko tauta domā? Tauta sēž uz dīvāna un it kā zina, ko
pati domā. Bet ir vairāki tūkstoši dīvānu, uz kuriem sēž
vairāki tūkstoši cilvēku un katrs domā kaut ko savu, ņemot vērā
to, kas viņam dzīvē šobrīd ir svarīgi. Tāpēc ir nepieciešams
mehānisms, kā valsts sektors var uzzināt vienotu tautas viedokli.
Pašreizējā Latvijas demokrātiskajā modelī sabiedriskās
organizācijas, to skaitā pacientu biedrības, ir tās, kas apvieno
šos skaļāk bļaujošos dīvāna sēdētājus vienā viedoklī un
to parāda valsts sektoram. Mēs kā biedrība dzirdam to, kā
pacientiem iet, un uzzinām, kā pacients jūtas, ārstējoties no
plaušu vēža. Pacienti mums stāsta, ko viņi piedzīvo, kas visā
procesā notiek pareizi un kas nepareizi. Mēs biedrībā varam
vienoties par kopīgu virzienu, kurā ir nepieciešami uzlabojumi.
Tādā veidā arī administratīvais aparāts un politiķi uzzina,
kas pacientam ir vajadzīgs.
– Kāda ir atsaucība no ārstu un speciālistu puses? Vai ārsti
vēlas sadarboties ar pacientu organizācijām?
– Ārsti skatās uz
cilvēka ārstēšanu no profesionālā viedokļa, taču viņi redz
sabiedrisko organizāciju ietekmi uz politiku un ņem to vērā.
Daudziem ārstiem ir svarīgs pacientu organizāciju viedoklis, jo
tas apvieno vairāk pacientu pieredžu un viedokļu, nekā viens
speciālists redz savā praksē. Es kā sabiedriskās organizācijas
pārstāvis, savukārt, daudz iegūstu no ārstiem, kas man labāk
izskaidro slimības būtību un tās ārstēšanas procesu. Tas man
palīdz saprast arī esošo sistēmu un to, kā es varu labāk
palīdzēt pacientiem. Piemēram, tikko kopā ar Onkoaliansi
piedalījos diskusijā ar Rīgas Austrumu klīnisko universitātes
slimnīcu. Diskusija ilga divas stundas, un tajā piedalījās visa
slimnīcas Valde. Izrunājām daudz jautājumu, tajā skaitā to,
kurā korpusā labāk būt kuram operāciju galdam. Vienubrīd
pieķēru sevi domās par to, vai atnākušo ārstu laiks nav
vērtīgāks viņu tiešajā darbā, nevis izdiskutējot vienu otru
mūsu otrās nozīmes tēmu. Slimnīca ļoti ieklausās
sabiedriskajās organizācijās, un mēs ar interesi vērojam, kā
pacientu aprūpe tiks uzlabota tuvākajā laikā.
– Kas motivē pacientus un viņu tuviniekus veidot pacientu
biedrības?
– Ir pacienti, kas
vēlas dzīvot un saņemt pienācīgu ārstēšanu. Šiem cilvēkiem
ir tuvinieki. Viņi kopā veido domubiedru kopu, kas vēlas manīt
pastāvošo situāciju uz labāku. Tāpat arī manā gadījumā. Man
tuvam cilvēkam ir šī diagnoze – plaušu vēzis. Un es redzu, kā
medicīnas sektors skatās uz šo diagnozi. Es biju klāt visu garo
ceļu no aizdomām par diagnozi līdz potenciālajai terapijai, un
redzēju, ko tajā procesā ir iespējams uzlabot. Biedrība ir
sabiedriska organizācija, un Latvijā to nodibināt ir ļoti
vienkārši – ir vajadzīgi tikai divi dibinātāji un nosaukums, un
tā var darboties. Mēs ejam pie konkrētajiem cilvēkiem uz konkrēto
slimnīcu, ministriju vai aģentūru un sakām, lūk, te ir pacients
un lūk, kas notiek nepareizi, kāpēc jūs nedarāt pareizi?
Pacientiem, kam ir plaušu vēzis vēlā stadijā, ir psiholoģiski
un fiziski ļoti smagi. Šiem cilvēkiem grūtības sagādā
ikdienišķas lietas, un viņi paši visbiežāk nespēj cīnīties
par nekādiem uzlabojumiem. Cilvēki Plaušu
vēža pacientu un tuvinieku biedrībā bieži
mainās, jo pacientiem ar metastātisku plaušu vēzi nav atlicis
daudz laika. Taču mēs kopā ar viņu tuviniekiem cīnāmies par to,
lai tiem cilvēkiem, kas nākotnē saskarsies ar šo slimību, būtu
pieejama ātra un specifiska diagnostika un piemēroti valsts
apmaksāti medikamenti. Ir ļoti viegli sēdēt uz dīvāna un
kliegt, ka tur ir kaut kas nepareizi vai ka te ir korupcija. Sēžot
uz dīvāna, nekas jau nenotiek.
Atbalstiet
iniciatīvu “VALSTIJ ATBALSTĪT PLAUŠU VĒŽA SLIMNIEKUS, KĀ TAS
IR IGAUNIJĀ UN LIETUVĀ” ar parakstu portālā Manabalss.lv:
https://manabalss.lv/valstij-atbalstit-plausu-veza-slimniekus-ka-tas-ir-igaunija-un-lietuva/show
