“Man ir viena lieka hromosoma, bet es tāpat esmu cilvēks,” šāds ir Dauna sindroma biedrības moto. Tas skan kā uzmundrinājums īpašajiem bērniem, mierinājums vecākiem un pierādījums cilvēkiem, kuriem nav pieredzes ar garīgi atpalikušu bērnu audzināšanu.
“Neviens vecāks nesapņo par to, ka viņiem piedzims bērns ar garīgās attīstības traucējumiem. Visi gaida savu vienīgo,” pauž psiholoģe Ilona Laizāne. Viņai ir dubulta pieredze šādu bērnu audzināšanā. “Esmu mamma 23 gadus vecam dēlam, kuram ir smagi garīgās attīstības traucējumi,” atklāj I. Laizāne. Ikdienā viņa strādā Gaismas speciālajā internātpamatskolā. Viņas aprūpējamo bērnu diagnožu pieraksts vien rada nenovēršamības sajūtu – “F-70”, “F-71”, “F-72”, “F-73”. Uz papīra šo burtu un ciparu virknējums nozīmē vieglu, vidēju, smagu un dziļu garīgu atpalicību, ikdienā šīs diagnozes nozīmē nemitīgu cīņu, atzīst psiholoģe.
Iesākumā visi ir apjukuši
“Vajadzīgi labie vārdi, tuva cilvēka atbalsts. Ir vienkārši jābūt līdzās, kas nepieciešams vecākiem, kuriem piedzimis mazulis ar garīgās attīstības traucējumiem,” norāda psiholoģe. Latvijā dzemdību nodaļās joprojām dauņu māmiņām netiek sniegta psiholoģiska palīdzība, taču kopumā sabiedrības attieksme pret šādiem bērniem ir mainījusies, un tas iedrošina vecākus. “Atklāti runāt par sevi varu tikai pēdējos gados. Ja jūs mani izvaicātu pirms desmit gadiem, es tam nebūtu gatava,” atzīst I. Laizāne. Viņa ir pārliecinājusies, ka iesākumā visi īpašo bērnu vecāki ir apjukuši. Jāpaiet laikam, līdz vecāki saprot, ka viņi spēj savu bērnu mīlēt. Pat saņemot līdzcilvēku atbalstu, samierināšanās ar likteni nav viegla. “Laiks dziedē,” pieredzē dalās I. Laizāne. Viņa atzīst, ka vajadzīgi milzīgi enerģijas un mīlestības resursi, lai spētu ne tikai mīlēt savu īpašo bērnu, bet arī lepoties ar viņu. “Jāpriecājas par katru mazāko sasniegumu. Kādam bērnam sasniegums ir cilvēku atpazīšana, citam – spēja noturēt rokā bumbu. Es šobrīd varu teikt, ka lepojos ar savu dēlu. Mans dēls bija ekskursijā un atveda mums suvenīrus. Viņš to prata izdarīt!” priecīga ir I. Laizāne.
Sabiedrība ir augusi
“Agrāk šādiem bērniem bija liegta iespēja apmeklēt skolu. Tagad skolā mācās pat bērni ar smagu garīgu atpalicību,” skaidro psiholoģe. Arī viņas dēls mācās – apgūst pavāra palīga iemaņas. Pedagoģe ir novērojusi, ka sabiedrība ir kļuvusi saprotošāka un drosmīgāki ir kļuvuši vecāki – viņi nebaidās ar saviem īpašajiem bērniem iziet sabiedrībā.
“No vecākiem tas prasa gan drosmi, gan spēku,” pauž I. Laizāne. Vesela bērna vecāki nevar iedomāties, kādas pūles jāpieliek, lai bērnu ar dziļu garīgu atpalicību ikdienā apģērbu. “Paši bērni sabiedrībā parasti jūtas tīri labi,” novērojusi psiholoģe. Viņa iesaka nebaidīties no īpašo bērnu atklātības. “Viņi grib, lai viņus ierauga. Smaidiet pretī, ja bērns smaida. Atbildiet, ja jums jautā. Nenovērsieties! Šādi bērni bieži vien nejūt robežu savai atklātībai, taču jūs esat pieaugušie un jūs varat viņam palīdzēt novilkt robežas,” iesaka psiholoģe.
Līdz ar īpašā bērniņa piedzimšanu vecāku ikdiena ir izmainījusies uz mūžīgiem laikiem. Bērnam, kurš attīstās normāli, pietiek vienreiz apgūt dažādas iemaņas, taču cilvēkiem ar garīgās attīstības traucējumiem ir jāmācās visu mūžu. “Viņi ātri aizmirst, ko mācījušies,” skaidro psiholoģe. Šajā ziņā liels palīgs ģimenēm ir dienas centri, kuri darbojas lielākajās pilsētās. Centri atvieglo vecāku ikdienu – bērns ir visu dienu aizņemts, pieskatīts. “Vecāki var dzīvot savu dzīvi, kas ir ļoti svarīgi,” norāda I. Laizāne. Tikai tad, ja vecāks būs “uzlādējies”, viņš spēs bērnu uztvert “kā unikālu puķi, kura pareizajā laikā ir jāaplej vai jāpasargā no vējiem”.
Tikpat svarīga kā vecāku brīvība ir iespēja attīstīt bērna talantus. “Visi nekļūs par talantīgiem pianistiem un pasaulslaveniem māksliniekiem, taču veiksmes stāsti par cilvēkiem ar garīgās attīstības traucējumiem pierāda, ko šie bērni ar darbu var sasniegt,” pārliecināta psiholoģe.
Aivja mammas Solveigas stāsts
Šoks – šādi var raksturot Solveigas ģimenes sajūtas, kad pasaulē pirms 22 gadiem nāca viņu pirmdzimtais. Bērnam bija Dauna sindroms. “Tolaik situācija bija citādāka, dzīvojām “padomju” mītu iespaidos. Uz ielām cilvēkus ar garīgu atpalicību gandrīz nevarēja redzēt, tāpat kā invalīdus. Un tad izrādās, ka tāds piedzimst man. Sākumā man pat bija kauns citiem teikt, ka man piedzimis dēls – daunis. Es nevarēju pastāstīt, ka mans dēls sejas vaibstus mantojis no manis, bet deguns līdzīgs tēvam. Mans dēls bija līdzīgs daunim. Toreiz tas nozīmēja nastu mūža garumā. Ir diagnozes, kur garīgo atpalicību konstatē, tikai bērnam attīstoties. Man uzreiz bija skaidrs, ka mans bērns ir garīgi atpalicis, jo visi dauņi ir garīgi atpalikuši, tikai dažādās pakāpēs. Mans stiprais balsts bija vīrs un mana mamma. Nevienu mirkli ar vīru neapspriedām jautājumu par to, vai dēls ir jānodod audzināšanā kādā valsts iestādē, kaut gan tādus ieteikumus saņēmām. Kamēr Aivis bija mazs, viņu bieži pieskatīja omīte, lai es varētu strādāt. Pēc tam viņš mācījās speciālajā skolā. Tagad apmeklē Dienas centru,” pastāsta Solveiga. Liels palīgs brāļa pieskatīšanā ir Aivja māsa, jaunākā Solveigas meita. Kad Aivim bija pieci gadi, ģimene sadūšojās uz otru bērnu. Atkārtots risks, ka atkal piedzims bērns ar Dauna sindromu, ir niecīgs. Meitenīte piedzima pilnīga vesela un šogad absolvēs vidusskolu. “No dēla nekaunos un arī vainīga vairs nejūtos. Kāds viņš ir? Citādāks nekā viņa māsa. Viņš ir gatavs draudzēties ar jebkuru, kurš viņam uzsmaidīs vai parunāsies. Viņš netur ļaunu prātu uz dusmīgiem cilvēkiem, savos 22 gados priecājas par niekiem kā pirmsskolas vecuma bērns,” skaidro Aivja mamma.
MĪTI UN PATIESĪBA
Mīts: Dauna sindroms ir reta ģenētiska patoloģija.
Patiesībā: Dauna sindroms ir vissbiežāk sastopamā ģenētiskā patoloģija pasaulē. Katrs 800. bērns piedzimst ar Dauna sindromu.
Mīts: cilvēki ar Dauna sindromu nedzīvo ilgi.
Patiesība: šobrīd vidējais dzīves ilgums – 50 gadi.
Mīts: bērniem ar Dauna sindromu labāk ir apmeklēt specializētās skolas.
Patiesībā: visās attīstītajās pasaules valstīs bērni ar Dauna sindromu tiek veiksmīgi iekļauti skolās un bieži vien ne tikai beidz vidusskolu, bet arī koledžu un dažos gadījumos unversitāti.
Mīts: pieaugušie ar Dauna sindromu nespēj strādāt.
Patiesībā: cilvēki ar Dauna sindromu var strādāt gan ofisos, viesnīcās, restorānos, slimnīcās, gan citās vietās. Viņi savu darbu dara ar precizitāti, entuziasmu un atbildību.
Mīts: cilvēki ar Dauna sindromu vienmēr ir priecīgi.
Patiesībā: viņiem ir tieši tādas pašas jūtas un emocijas kā jebkuram no mums. Vienīgi viņi mazāk izjūt savās sirdīs ļaunumu, naidu un skaudību.
NO DAUNA-SINDROMS.LV
