Stradēniete Marina Djatlova uzskata - vecākiem vajag drosmi, lai “neredzamos bērnus” integrētu sabiedrībā

“Es neslēpju savus bērnus, tieši otrādi,” “Dzirkstelei” saka Stradu pagasta Palienas iedzīvotāja Marina Djatlova. Viņa ir trīs bērnu – Markusa (14), Emīlijas (5) un Olivera (4) – māmiņa. Divām jaunākajām atvasītēm ir autisms. Šie divi bērni sākotnēji ir neverbāli. Tas nozīmē – ir jācīnās par to, lai viņi runātu. Mazie apmeklē Stāķu bērnudārzu. Mamma meitai ir asistente.

Par vecāko dēlu, kurš Marinai ir no viņas iepriekšējām attiecībām, mamma teic: “Viņš ir neirotipisks. Tātad parasts.” Dēls mācās novada vidusskolā. Mammai viņš ir arī pašaizliedzīgs palīgs rūpēs par divu jaunāko bērnu attīstību. Arī bez vīra Jāņa morālā un materiālā atbalsta, bez viņa mīlestības nevarētu paveikt tik daudz, cik ir paveikts abu kopīgo īpašo bērnu labā. Savukārt vīru iedvesmo Marina, kurai divi jaunākie īpašie bērni ir likuši kļūt par mammu-lauveni, kā viņa dēvē pati sevi.

Marina nav mamma-klusētāja
“Agrāk es tāda nebiju. Pateicoties mūsu īpašajiem bērniem, esmu kļuvusi stiprāka. Reizēm pati brīnos, kur rodu resursus. Agrāk taču biju klusētāja, visu negludumu nogludinātāja. Bet tagad bērni ir tie, kuru dēļ varu arī uzsist dūri galdā. Ja dievs man šos bērnus ir devis, tātad esmu gana stipra. Darīšu visu, lai savus bērnus integrētu sabiedrībā,” viņa saka.

Marina ir sapratusi: ja viņa nerunās par šīm tēmām, ja nejautās, tad viņas bērnu vajadzības netiks identificētas un arī atbalsta nebūs. Ja viņai šobrīd tiek piedēvēts mammas-bļāvējas statuss, tas nozīmē tikai vienu – vai nu pārējās mammas, kurām ir līdzīga pieredze, klusē, vai arī Gulbenē maz ir bērnu ar autiskā spektra traucējumiem. Ja nav sūdzību, tad viss ir kārtībā? Marinai ir savi vērojumi par mammām-klusētājām.

“Man caur puķēm tika paziņots sekojošais… Tā kā es studēju speciālo pedagoģiju, man laikus ir jāpadomā, vai šajā novadā varēšu atrast darbu specialitātē. Tam, ka gaismā velku problēmas, ir cena. Zinu, ka darbu šeit es diezin vai atradīšu,” secina Marina.

UZZIŅA
Autisms (grieķu “autos” – pats) – psiholoģisks stāvoklis, ierobežota kontaktēšanās ar ārpasauli, noslēgšanās sevī. Autisms ilgst visu mūžu, tas ietekmē veidu, kā persona komunicē un izturas pret apkārtējiem cilvēkiem. Bērniem ar autismu spēja veidot draudzību ir ierobežota, tāpat ierobežota ir arī viņu spēja saprast citu cilvēku emocijas. Dažiem bērniem (bet ne visiem) ir arī mācīšanās traucējumi.
Avots: portāls ārstiem “Doctus.lv”

Gulbenes novadā viņa kā mamma neredz un nejūt pašvaldības ieinteresētību sniegt atbalstu. Savā adresē pat ir dzirdējusi frāzi: “Neviens nav vainīgs, ka jums ir sadzimuši tādi bērni.” Un tā nebūt nav bijusi viena tāda reize. “Ko tikai neesmu dzirdējusi no pedagogiem! Piemēram, “sadzemdējusi te bērnus, tāpēc pasaulei ir jāapstājas”. Saprotu, ka pasaule neriņķo ap maniem bērniem. Bet bērni-autisti var piedzimt jebkurā ģimenē,” teic Marina.

Viņa ir noskaņota visu labāko saviem bērniem atrast un paņemt Gulbenes novadā. Bet ne “ķekša” dēļ. “Es pieprasu darbību, kur redzu rezultātu,” saka Marina. Tieši kvalitāte ir iemesls, kāpēc viņa meklē iespējas ārpus Gulbenes novada, piemēram, Valmierā. Katru sestdienu viņa tur ir kopā ar meitiņu, kurai Valmierā tiek nodrošināta ABA terapija trīs stundu garumā. Katra stunda maksā 60 eiro. Marina to maksā no ģimenes budžeta.

Apjausma nāca, kad ar meitiņu zuda acu kontakts
Marina saka – visas viņas grūtniecības ir bijušas ideālas. Meitiņai līdz pusotra gada vecumam bijis gan vārdu krājums, gan normāla attīstība, līdz Marina pamanījusi, ka ar meitu zūd acu kontakts. “Tad vēl nestudēju pedagoģiju, bet sapratu, ka kaut kas nav, kā vajag,” stāsta Marina. Un tad divu gadu vecumā jau bijis jūtams regress. Meitiņa pēkšņi vairs nerunājusi.

Mamma par to cēlusi trauksmi vispirms pie ģimenes ārsta. Atbilde bijusi: “Ko jūs norakstāt bērnu?! Viņa taču neslimo. Gan viņa sāks runāt. Droši vien būs vēlais runātājs.” Tajā brīdī Marina sapratusi – jācīnās tālāk pašiem kopā ar vīru Jāni, turklāt par saviem privātajiem līdzekļiem. Iemesls tam ir tāds, ka Latvijā diagnozi bērniem-autistiem sāk noteikt, tikai sākot no trīs gadu vecuma.

Kad meitiņai bija divi gadi un seši mēneši, visa ģimene pārcēlās uz dzīvi Gulbenes novadā. Pameta Rīgu. Vecāki sāka meitiņu vest pie speciālistiem: neirologa, psihiatra. Tad sekoja klīniskās izpētes, ieskaitot elektroencefalogrāfijas miegā. Kopumā tika veikti 11 izmeklējumi – visi par vecāku finansēm.
“Ja izmeklējumi tiek veikti par vecāku naudu, rindu uz izmeklējumiem nav. Viss notika raiti. Trīs gadu vecumā bija izieta Veselības un darbspēju ekspertīzes ārstu valsts komisija, rezultātā meitiņai bija noteikta diagnoze,” stāsta Marina.

Sakrita tā, ka tālāk bija iespēja bērna attīstībai izmantot deinstitucionalizācijas projekta finansējumu no pašvaldības.

FAKTI
Latvijā nav precīzu datu, cik cilvēkiem valstī ir autiskā spektra traucējumi
Latvijas Autisma apvienības dati liecina, ka Latvijā autiskā spektra traucējumi ir aptuveni 32 000 cilvēku, savukārt atsevišķu valsts iestāžu statistikā šo cilvēku skaits ir no pāris simtiem līdz diviem tūkstošiem.
Resursu trūkums ir viens no iemesliem, kāpēc līdz šim Latvijā nav izdevies izveidot saprotamu reģistru.
Avots: Latvijas Autisma apvienība.

Autiskā spektra traucējumu vidējā izplatība pasaulē ir ap 1 % populācijā
● Zēniem to diagnosticē divas reizes biežāk nekā meitenēm.
● Pēdējo 10 gadu laikā, uzlabojoties diagnostikām tehnoloģijām, vērojama izteikta autiskā spektra traucējumu sastopamības palielināšanās.
Avots: MK rīkojums “Par Psihiskās veselības aprūpes organizēšanas uzlabošanas plānu 2023.–2025. gadam”

Kāpēc autisti runā angļu valodā?
“Tā kā darīt sākām visu agrā vecumā, progress ir. Jā, sākotnēji meitiņa neskatījās acīs, bet tagad to dara. Viņa komunicē angļu valodā, viņa zina alfabētu, viņa dzied,” stāsta Marina. Mammai ir skaidrojums, kāpēc viņas meitiņa un citi bērni-autisti runā nevis latviski, bet angliski. “Angļu valoda lingvistiski ir vieglāka, skanīgāka,” teic viņa.

Līdzīgi noticis ar ģimenes jaunāko bērnu. Taču tad Marinai un viņas dzīvesbiedram Jānim jau bija pieredze, sajēga par to, kas notiek. Lai arī māsai un jaunākajam brālītim abiem ir autisms, tomēr viņu situācijas ir atšķirīgas – saka Marina. Un paskaidro: “Puikam pamazām attīstās komunikatīvā joma. Savukārt meitene pamazām sāk runāt. Puika šajā ziņā ir spītīgāks. Līdz ar to ar katru no viņiem ir jāstrādā citādāk. Jūtu, ka manai meitai ļoti palīdz ABA terapija, kā arī tas, kā es pati ar viņu mājās strādāju. Daru to nepārtraukti. Tieši tāpēc iestājos Rēzeknes Tehnoloģiju akadēmijā un sāku studēt speciālo pedagoģiju. Šobrīd mācos otrajā kursā neklātienē. Tur esam deviņas studentes, visas īpašo bērnu mammas.”

Īpašu bērnu mammas zina, ka viņām vienmēr ir jāizdomā desmit soļi uz priekšu, kad iet sabiedrībā. “Man ir jāzina, vai tur būs skaļums, jo bērniem ir sensorais jutīgums. Man ir jādomā par to, ka mans bērns nedrīkst izbojāt svētkus visiem pārējiem. Pie galda sēdēt mēs neejam. Spiest ēst maniem bērniem nedrīkst, jo tas viņos var radīt nepanesamas izjūtas. Bērnudārzā mani bērni paliek līdz pulksten 12.00, jo viņi diendusu neguļ un nav citas telpas, kur viņiem palikt, kamēr pārējie guļ. Sabiedriskajā transportā braukt nevaram, jo bērni nepanes šāda transporta aromātu. Kā tas ir, kāpēc, to parastam cilvēkam saprast ir grūti. Bet man ir jāzina un vienmēr vajag “A”, “B” un “C” plānu. Jādomā gan soli uz priekšu, gan soli atpakaļ,” viņa stāsta.

Marina saka – no vienas puses nav svarīgi iemesli, kāpēc diviem jaunākajiem bērniem ir autisms. Iemeslu izpratne neko nemainītu vecāku mīlestībā un atbildībā par atvasēm. Tomēr vēlēšanās saprast iemeslus ir gan Marinai, gan Jānim, tāpēc viņi izvēlējušies veikt ģenētiskās analīzes.

“Neredzamie bērni” jeb autisms nav slimība
Autisms ir nervu darbības tips, tas, kā cilvēks redz, sajūt pasauli. “To es nevarēšu mainīt. To es saprotu,” saka Marina un piebilst – autisms nav slimība. Līdz mūža galam abas jaunākās atvasītes šajā ģimenē būs īpašie bērni. Marina saka – ir ar to samierinājusies.

“Viss pārējais ir sabiedrības ziņā, kā šie bērni tiek pieņemti. Šādi bērni ir pasaulē, un viņu kļūst arvien vairāk. Sabiedrībai ir jākļūst empātiskākai. Šajā ziņa patīkami atšķiras šodienas jaunie cilvēki, kuri lielākoties ir ļoti empātiski. Jaunietis, dzirdot mazo, kurš netipiski uzvedas sabiedriskā vietā, visdrīzāk izturēsies ar pietāti. Vecākā gadagājuma cilvēki var šādā brīdī pateikt: “Ak, dievs, kāds izlaists bērns!” Mans uzskats – kopumā sabiedrība šodien nav gatava šādiem īpašajiem bērniem. Sevišķi Latvijā, jo tas lielā mērā ir saistīts ar mūsu mentalitāti. Katrs dzīvo savā čaulā, savās problēmās. Turklāt joprojām daudzos ir saglabājusies padomju gados iepotētā domāšana, ka īpašie bērni ir jāslēpj, jāieslēdz, “jāslīcina”, nevis jāved sabiedrībā. Neraugoties uz to visu, man kā mammai ar saviem “neredzamajiem bērniem” ir jāiet uz priekšu. Un mēs gaidām tomēr no līdzcilvēkiem sapratni. Tādu pašu, kāda ir pret cilvēkiem ratiņkrēslos. Jāsaprot, ka cilvēkiem ar autiskā spektra traucējumiem ir vieta sabiedrībā. Šie cilvēki arī cits no cita atšķiras ar savu autisma apakštipu. Piemēram, cilvēki ar Aspergera sindromu, kuriem ir saglabāts intelekts, ir ļoti augstu vērtēti, jo prot domāt bez robežām,” saka Marina.

Kā bērni reiz dzīvos bez mammas?
Marina teic – viņa kā atbildīga māte visu laiku domā un rīkojas, lai īpašie bērni varētu reiz dzīvot šajā pasaulē arī bez vecākiem, kad to vairs nebūs blakus. Viņa arī neslēpj, ka mammas loma ir divtik atbildīga.
“Nevienam nenovēlu to sajūtu, kad nolaižas rokas, kad nav vairs spēka cīnīties. Paskatos uz saviem bērniem… un saprotu: kurš tad, ja ne es? Saņemos un eju tālāk. Bail pazust no pasaules ar neziņu, kur paliks mani bērni. Vēlos, lai manam vecākajam dēlam nākotnē ir pašam sava ģimene, sava dzīve. Tieši man ir jāatrod risinājums. Es novēlu katram īpašā bērna vecākam nomirt ar apziņu, ka arī bez viņa klātbūtnes viss būs labi. Ar apziņu, ka bērns būs drošās rokās, saņems palīdzību un dzīvos tālāk,” saka Marina.
Viņa ir novērojusi, ka daudzas īpašo bērnu mammas dzīvo uz izdegšanas robežas, tēvi – vēl vairāk. Bieži vien viņi neiztur un aiziet no ģimenēm. “Paldies dievam, es neesmu “solo mamma”, bet es būtu gatava par tādu kļūt. Esmu par to runājusi ar savu vīru. Uzskatu – ja vīrietis nevar izturēt šādu dzīvi, tad nevajag mocīties. Taču mans dzīvesbiedrs ir pateicis, ka viņš nekad neatstās savus bērnus, savu ģimeni. Par to esmu viņam ļoti pateicīga. Šobrīd viņš ir mūsu ģimenes pelnītājs, kuru mājās galvenokārt redzam un jūtam nedēļu nogalēs. Viņš strādā, lai mēs kopā izdarītu visu iespējamo,” saka Marina.

KOMENTĀRS
Kā Gulbenes novadā palīdz vecākiem, kuriem ir bērni ar autismu?

Novada sociālā dienesta vadītājs Jānis Antaņevičs saka – viens variants ir, kad vecāki nāk un lūdz palīdzību dienestā sakarā ar bērnu veselības problēmām. Otrs variants – dienests uzrunā šādu bērnu vecākus un piedāvā palīdzību. Vieni vecāki ļoti grib sadarboties, citi nevēlas. Līdz šim atbalsta sniegšanā šiem bērniem tika izmantota valsts naudu (projekta gaitā), tagad rehabilitācijas pasākumiem pašvaldība no sava budžeta atvēlēs noteiktas summas (saskaņā ar novada domē 28.decembrī apstiprinātajiem pašvaldības saistošajiem noteikumiem “Par sociālajiem pakalpojumiem Gulbenes novada pašvaldībā”). Šie noteikumi paredz, ka būs: sociālās rehabilitācijas pakalpojums bērnam ar funkcionāliem traucējumiem vai invaliditāti (pašvaldība apmaksās izmaksas līdz 150 eiro kalendārajā gadā); asistenta pakalpojums pilngadīgai personai ar invaliditāti; aprūpes pakalpojums bērnam no 5 līdz 18 gadu vecumam ar invaliditāti, kuram ir izteikti smagi funkcionēšanas ierobežojumi (pakalpojuma maksimālais piešķiršanas apjoms ir 80 stundas mēnesī); asistenta un pavadoņa pakalpojums bērnam ar invaliditāti; sociālās rehabilitācijas pakalpojums bērnam, kurš cietis no prettiesiskām darbībām.

J.Antaņevičs informē, ka pašvaldība nodrošina arī tā saucamās ABA terapijas jeb lietišķās uzvedības analīzes pakalpojumu, kas sevišķi noderīga bērniem, kuriem ir autiskā spektra traucējumi. Ir pieejams arī bērnu psihologs. Novadā var atrast arī pakalpojumu sniedzēju zemūdens masāžai, taču nav piedāvājuma terapijai, izmantojot pieradinātu dzīvnieku palīdzību. J.Antaņevičs saka – tos pakalpojumus, kas nav pieejami Gulbenes novadā, bērni saviem vecākiem atrod un izmanto Valmierā, Madonā, Tilžā, bet zīdaiņiem – pat Rīgā.